Barcelona 2013
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AIDSImpact.com
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Acknowledgements
| Abstract #139 - EPoster - Espanol | ||||
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Session: 51.47: EPoster - Espanol (Poster) on Sunday in Chaired by Authors: Presenting Author: Mrs. Ceres Lotito - Associació Catalana de l'Hemofília, Spain |
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| Additional Authors: Ms. Chen Zhang, Dr. Yan Hong, Ms. Shaobing Su, Dr. Yuejiao Zhou, | ||||
| Aim: Hasta que aparecieron en el mercado los primeros factores antihemofílicos plasmáticos, las personas hemofílicas no tenían ningún tratamiento. La hemofilia se presentaba con una gran carga amenazante en relación a la vida, un dolor físico desde la infancia, potenciales secuelas, limitaciones motoras, etc. El descubrimiento del factor de coagulación posibilitó un tratamiento que comportó una mejora sustancial en la calidad de vida del colectivo y alargó su esperanza de vida. Sin embargo, un acontecimiento ensombreció de manera radical las expectativas. Buena parte del factor de coagulación fue elaborado con sangre contaminada de VIH y hepatitis C. Lo que inicialmente emergía como una solución, pronto se convirtió en una amenaza mortal y un ?plus? en la condición de enfermedad del paciente hemofílico. Este acontecimiento hizo añicos los sueños de muchos. En los primeros años, en los que aun no había tratamiento del VIH, muchas personas fallecieron. Hoy el VIH acompaña a las personas que sobrevivieron y duplica la condición de cronicidad. De este modo, este plus se suma a la dificultad intrínseca de su condición de hemofílicos. | ||||
| Method / Issue: Nuestra intención es poder dar cuenta de cómo el servicio de psicología de la ACH afrontó y afronta esta particular encrucijada. Describir el escenario al que se hizo frente y su evolución a lo largo de los años. Explicar cómo los problemas en coagulopatías y VIH irrumpen como 'acontecimiento' en la vida de las personas, duplicando la condición de cronicidad. Dilucidar de qué manera la intersección de este acontecimiento con la 'subjetividad' de cada persona, implica llevar adelante un tratamiento específico, imposible de estandarizar o generalizar. | ||||
| Results / Comments: En nuestro colectivo, el VIH al igual que la hemofilia, es un acontecimiento que irrumpe en la vida de las personas, sin haber tenido ellas ninguna responsabilidad en su aparición. Esto produce un efecto paralizante en la vida, que no es posible superar mientras no se produce una toma de 'responsabilidad subjetiva', es decir, mientras la persona no se hace responsable de sí misma en aquellos aspectos en los que sí está comprometida. Las coordenadas médicas, educativas o científicas tienen su indudable importancia para reducir las incertidumbres pero no está todo sabido. Los dilemas en la toma de decisiones ante las propuestas de tratamiento médico, cuando no hay garantías, son fuente de gran angustia. Todo acontecimiento en la vida de una persona tiene una lectura subjetiva. Es decir, cada persona tiende a dar su propia interpretación. La particularidad de nuestro servicio es estar orientado por psicólogos que operan en el campo de la subjetividad. Nuestra clínica, en estos 20 años de trabajo, ha consistido en un 'estar ahí a disposición' de las consultas y demandas en relación al malestar subjetivo que en cada persona produce el acontecimiento 'hemofilia+VIH'. Apostar firmemente en poder ir más allá de la queja. Potenciar ese germen de singularidad presente en cada uno, donde pueda emerger una dimensión que haga factible el sentirse animados por un deseo propio e inventar su manera singular de hacerse con la vida. La experiencia de estos años, nos ha ratificado en la orientación que el servicio optó por desplegar. | ||||
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